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En 1999, la vie m'a offert un cadeau inestimable. Rencontrer un jeune homme exceptionnel. Nous sommes tombés amoureux et avons partagé quelques mois merveilleux.

Rémi et moi étions au début de notre vie d'adulte. Je n'avais pas encore tout à fait 18 ans, lui en avait 24. Beaucoup de joies, de projets et d'espérances étaient devant nous.

Malheureusement, il vivait depuis son enfance avec la myopathie de Duchenne, une maladie génétique neuro-musculaire dégénérative. Ses jours étaient comptés. Malgré cela, nous avons vécu notre amour pleinement, jour après jour, jusqu'à son décès.

Je me trouvais alors sur un nouveau chemin à parcourir.

Depuis notre histoire, la recherche sur les maladies gé-nétiques, notamment les différentes myopathies dont la myopathie de Duchenne, progresse. Les personnes touchées par ces maladies bénéficient d'accompagnements plus efficaces et ceci plus tôt dans leur petite enfance. Leur espérance de vie en est considérablement rallongée. J'en suis si contente ! Rémi et moi avons toujours su que cela arriverait ...

Zara Cochard est née en 1981 Elle est auteure depuis 2004 et conférencière dès 2007.

Elle a écrit 3 livres. Tous prenant racines dans sa vie.

Patience enragée : Apprendre avec un handicap (2010)

Choisir la vie (2015)

Des étoiles dans la nuit

Personnes ressources

Techniques de survie

Se rassembler

Pour que la solitude dans laquelle nous sommes plongée lorsque l’on perd un être cher n’existe plus

(2024)